各種ご意見を募集いたしております。
遺伝子情報を扱う研究では、説明すべき項目の多さや研究内容により研究に参加する被検者（以下、研究参加者）のメリット・デメリットが異なるといったことなどから、説明文書の作成や読解が難しい状況があります。よって、研究参加者にとってわかりやすく、研究者も作成しやすい説明文書・同意書作成の書式を検討することを目的に研究を行いました。研究参加者と研究者の方々から意見をいただき、それをもとに「遺伝子診断研究の説明文書・同意書の改善版書式」を作成しました。今後、さらなる調査と評価が必要ですが、現段階で作成した書式を提示いたします。
- 作成の手引き
- 一般参加者用- 説明文書・同意書
- コントロール用- 説明文書・同意書
- 子ども用- 説明文書
- 別紙1：遺伝子・SNPs・多因子遺伝病・遺伝形式の説明例
- 別紙2：参加したときと参加しなかったときに考えられること
全国遺伝カウンセラー養成専門課程連絡会議からの諮問に基づき、「認定遺伝カウン セラー倫理綱領試案」をまとめてまいりました。皆様よりお寄せいただいた、多数の ご意見を参考に改定を行い、「認定遺伝カウンセラー協会」として「認定遺伝カウンセラー倫理綱領」を確定しました。多くのご意見をいただき、ありがとうございました。
認定遺伝カウンセラー倫理綱領(2011年)
着床前診断の遺伝カウンセリングに用いる資料です。ご利用になってお気づきの点がございましたらご指摘ください。随時改訂してまいります。
遺伝カウンセラー・コーディネータユニット(平成18-21年度)関連資料です。ご自由に閲覧いただけます。
- 平成18年度遺伝カウンセラー・コーディネータユニットシラバス
- 平成19年度遺伝カウンセラー・コーディネータユニットシラバス
- 平成20年度遺伝カウンセラー・コーディネータユニットシラバス
- 平成21年度遺伝カウンセラー・コーディネータユニットシラバス(最終)
- 平成18年度実施科目報告
- 平成19年度実施科目報告
- 平成20年度実施科目報告
- 平成18年度特別講演
- 平成19年度特別講演
- 平成20年度特別講演
- 教員会議実施状況
- 平成18年度院生による全体評価
- 平成19年度院生による全体評価
- 平成20年度院生による全体評価
- 平成18年度外部評価委員会評価
- 平成19年度外部評価委員会評価
- 平成20年度外部評価委員会評価
- 平成21年度外部評価委員会評価(最終)
- 平成17年度委託事業成果報告書
- 平成18年度委託事業成果報告書
- 平成19年度委託事業成果報告書
- 平成20年度委託事業成果報告書
- 平成21年度委託事業成果報告書(最終)
遺伝医学・遺伝医療に関するガイドライン資料です。ご自由に閲覧いただけます。
- International Declaration of Human Genetic Data (UNESCO) 2003
- (訳）ヒト遺伝情報に関する国際宣言2003
- OECD Guidelines for Quality Assurance in Molecular Genetic Testing 2007
- (訳）分子遺伝学検査における質保障に関するOECDガイドライン2007
- Review of Ethical Issues in Medical Genetics (WHO) 2003
- ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針2013
- 遺伝学的検査受託に関する倫理指針2011
- ファーマコゲノミクス検査の運用指針2009
- 遺伝学的検査に関するガイドライン2003
- 遺伝子関連検査に関するベストプラクティスガイドライン(案）2010
- 遺伝子関連検査検体品質管理マニュアル2009
- 医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取扱いのためのガイドライン2010
- 経済産業分野のうち個人遺伝情報を用いた事業分野における個人情報保護ガイドライン2006
- ゲノム薬理学を適用する臨床研究と検査に関するガイドライン2010
- 希少遺伝性疾患の分子遺伝学検査を実施する際のベストプラクティスガイドライン2010
- 医療における遺伝学的検査・診断に関するガイドライン2011
- ACMG Recommendations for Reporting of Incidental Findings in Clinical Exome and Genome Sequencing(2013)
- ACMG policy statement: updated recommendations regarding analysis and reporting of secondary findings in clinical genome-scale sequencing(2014)
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